Цей Міжнародний день рідкісних (орфанних) хворіб день 28 лютого, заснований Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS) в 2008 році.
На сьогодні описано близько 7 тисяч різновидів орфанних хвороб, і їх число щорічно збільшується. Близько 80% орфанних захворювань виникає на генетичному рівні, 20% рідкісних захворювань – результат онкологічних та онкогематологічних захворювань, інфекцій, аутоімунних захворювань. Симптоми орфанних захворювань в 75% випадків можуть бути очевидні з народження або проявлятися в дитячому віці. У 50% випадків рідкісні хвороби призводять до інвалідності, кожен п’ятий хворий страждає від болю, а кожен третій не може вести самостійний спосіб життя.
Пацієнти, які мають важку патологію, потребують особливої уваги фахівців.
Під спостереженням лікарів медичного об’єднання захисту материнства та дитинства тепер перебуває 652 хворих дітей з рідкісними діагнозами, з них 74 у 2023 році виявлено вперше. Найбільше реєструється онкогематологія – 147 хворих, ревматоїдний артрит – 103 хворих, фенілкетонурія – 32 хворих, муковісцидоз, вроджений імунодефіцит.
Пацієнти з орфанними хворобами під постійним динамічним спостереженням команди різнопрофільних спеціалістів обласної дитячої лікарні, де надається діагностична, консультативна, стаціонарна, при потребі – хірургічна та невідкладна, спеціалізована медична допомога. Також дуже важливою є рання діагностика на основі інноваційних методів, результати якої дозволяють своєчасно починати ефективне лікування.
Боремося з недугою разом! Телефон кол-центру: 0-800-109-109